Laden Evenementen

← Terug naar Evenementen

SPN

(020) 623 97 44||www.stichtingparkinson.nl

Stichting Parkinson Nederland (SPN)

Stichting Parkinson Nederland (SPN) werd in oktober 2002 opgericht met als doelstelling gelden te werven voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

Iedere patiënt met de ziekte van Parkinson moet binnen de eigen regio toegang hebben tot de zorg die in zijn of haar situatie noodzakelijk is om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te realiseren.

Gesprekken met medisch specialisten, patiënten en aanpalende organisaties maakten echter duidelijk dat er – in afwachting van de ontdekking van het middel om de ziekte te genezen – veel behoefte bestaat aan projecten om de kwaliteit van zorg voor patiënten te verbeteren. SPN heeft die uitdaging aangenomen en heeft haar doelstelling verlegd naar het verbeteren van de zorg voor mensen die moeten leven met de ziekte van Parkinson.

De SPN heeft het volgende tot doel gemaakt:

  • Iedere patiënt met de ziekte van Parkinson moet binnen de eigen regio toegang hebben tot de zorg die in zijn of haar situatie noodzakelijk is om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te realiseren.
  • Binnen iedere regio moeten in alle relevante disciplines zorgverleners adequaat zijn opgeleid om deze zorg te leveren.
  • Regionale ‘best practices’ in de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson moeten worden gesignaleerd en effectief verspreid over andere regio’s.
  • Innovaties in de zorg voor de Parkinson patiënten worden gestimuleerd
  • Dit alles wordt tot stand gebracht in een gelijkwaardige samenwerking tussen professionals, patiënten en mantelzorgers.

Om dit mogelijk te maken werkt de SPN samen met andere partijen die actief zijn in het verbeteren van de zorg voor mensen die moeten leven met de ziekte van Parkinson. De SPN werkt op dit moment samen met de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. Het meest recente project is het financieel mogelijk maken ParkinsonNet innovation Award, die in 2012 is uitgereikt aan het Expertisecentrum Morbus Parkinson van de Frankeland groep, voor het ontwikkelen van een nascholingsprogramma voor de beroepsgroep verzorgenden.

De rol van de SPN is het realiseren van fondsen om projecten binnen deze missie te helpen realiseren. Daarnaast zorgt de SPN voor een gedegen financiële en inhoudelijke control op de goedgekeurde projecten, vanuit een onafhankelijke positie. Het is onze missie om ervoor te zorgen dat elke euro die wordt gegeven goed besteed wordt. Om die reden zal de SPN haar doel te realiseren tegen minimale overheadkosten.

 

Wat is Parkinson?

Herkent u dat? Een bibbertje in je ene hand terwijl je rustig koffie zit te drinken. Een beetje stijver in de benen, waardoor je moeilijker uit de auto stapt dan voorheen. Aanvankelijk lijkt er niets aan de hand. Je denkt dat je gewoon vermoeid bent en wat trager wordt.

Maar het zouden de eerste symptomen kunnen zijn van de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson treft zowel mannen als vrouwen, meestal rond hun 50e tot 70e levensjaar, maar soms ook veel eerder. Naar schatting zijn er in Nederland 100.000 mensen die aan deze ziekte of een verwante aandoening lijden. Als gevolg van de vergrijzing zal dit aantal de komende jaren sterk toenemen.

De verschijnselen van de ziekte van Parkinson treden op door langzame afsterving van bepaalde cellen in een kern van onze hersenen, de zwarte kern (substantia nigro). Hierdoor wordt een belangrijke chemische stof (dopamine) niet meer in voldoende mate aangemaakt. Dopamine is nodig om signalen van de hersenen door te geven aan de spieren. Het tekort aan dopamine verstoort de verbindingen. De oorzaak van het afsterven van de dopamine producerende cellen is nog onbekend.

De ziekte van Parkinson is een ongeneeslijke, soms snel, soms langzaam voortschrijdende ziekte. Vaak duurt het jaren voordat de symptomen zo erg zijn dat ze problemen opleveren. Maar op de lange termijn zijn de vooruitzichten ronduit somber, Lopen, in beweging komen of juist stoppen, wordt steeds moeilijker. Er ontstaan problemen met schrijven, slikken, spreken en een trage stoelgang.  Er treden evenwichtsstoornissen op. Naast pijn en invaliditeit, leidt deze chronische ziekte vaak tot depressies en een groot verlies aan levenskwaliteit.

Medicijnen kunnen dit proces wel afremmen, maar niet tot stilstand brengen. In een vergevorderd stadium kan alleen nog een neurochirurgische operatieve behandeling de klachten doen verminderen.

 

Smaller – A Poem about Parkinsons (World Parkinson’s Congress)
Andy McDowell was diagnosed with early onset PD in December, 2009, aged 43. He wrote the poem “Smaller” for his children – to help them understand what was happening to him. The defining message being that whilst Parkinson’s has forever changed him – and the body he inhabits – he’s still his own man.

Er zijn geen resultaten gevonden.